En España, 15.000 personas padecen miastenia gravis. Esta enfermedad autoinmune, que afecta a la transmisión nerviosa, causa debilidad y/o fatigabilidad de los músculos voluntarios, que empeoran con la actividad física. Los síntomas pueden aparecer en varios grupos musculares, pudiendo causar diplopía o ptosis palpebral, a nivel ocular, o afectando a otras zonas, como la cara o la garganta, causando dificultad para hablar, masticar, tragar o, incluso, respirar.
GUÍA DE RECOMENDACIONES PRÁCTICAS DE ENFERMERÍA DE MIASTENIA GRAVIS
Aunque no hay cura para la miastenia gravis, sí existen opciones de tratamiento disponibles para ayudar a controlar los síntomas y mejorar la calidad de vida de las personas que la padecen, siendo la adherencia al tratamiento una de las intervenciones a fomentar y desarrollar por las enfermeras que más ayudan al control de la enfermedad.
Los cuidados de la enfermera en el abordaje de la miastenia gravis resultan fundamentales. Aportan información sobre la autogestión de la enfermedad, el manejo del régimen terapéutico y los estilos de vida saludables. Todo ello con el objetivo de promover el empoderamiento de la persona y la adherencia terapéutica. “Antes había mucha variabilidad y desconocimiento. Esta guía nos va a ayudar a estandarizar los cuidados, aumentando los conocimientos de la patología y dotando a las enfermeras de estrategias en el abordaje de los cuidados, sobre todo en el ámbito de la valoración integral de la persona, focalizando en todo momento en la mejora de la calidad asistencial”, expone Mireia Larrosa, coordinadora científica de la guía y coordinadora del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la Sociedad Española de Enfermería Neurológica (SEDENE).