O perfil dos coidados familiares a persoas con demencia en zonas do interior de Galicia dende un punto de vista enfermeiro
Palabras clave:
Coidadores Familiares, Demencia, ICUB97, Coidado, RepercusiónsResumo
Obxectivos: Coñecer os patróns de coidado familiar e as súas repercusións nas coidadoras e coidadores de persoas con demencia de Galicia.
Metodoloxía: Estudo observacional, descritivo e transversal. Recolléronse datos a través do cuestionario validado ICUB97 a 131 coidadoras familiares de Asociacións de Familiares de Enfermos de Alzheimer e outras Demencias de Galicia.
Resultados: O perfil das coidadoras e coidadores familiares de persoas con demencia é o dunha muller de 58,8 anos, filla, con estudos primarios, que leva entre 3 e 5 anos coidando. As tarefas máis realizadas corresponden á colaboración con actividades instrumentais da vida diaria. As consecuencias máis sinaladas afectan ao tempo libre, ocio e descanso.
Conclusións: Os resultados mostran a necesidade de intervención no colectivo, sendo oportuno o seguimento individualizado e integral das persoas con demencia e das súas coidadoras e coidadores.
##plugins.generic.usageStats.downloads##
##submission.citations##
Abellán García A, Aceituno Nieto P, Pérez Díaz J, Ramiro Fariñas D, Ayala García A, Pujol Rodríguez R. Un perfil de las personas mayores en España, 2019. Indicadores estadísticos básicos. Informes Envejecimiento en red nº 22. Madrid: CSIC; 2019.
United Nations, Department of Economic and Social Affairs, Population Division. World Population Ageing 2019: Highlights. New York: United Nations; 2019.
World Health Organization. Global action plan on the public health response to dementia 2017–2025. Xenebra: World Health Organization; 2017.
Organización Mundial de la Salud (OMS). Proyecto de plan de acción mundial sobre la respuesta de salud pública a la demencia. OMS; 2017.
Sociedade Galega de Xerontoloxía e Xeriatría (SGXX) [sede Web]. SGXX; 2016 [acceso 8 de xaneiro de 2019]. El 40 por ciento de los casos de alzhéimer en Galicia está sin diagnosticar. Disponible en: https://sgxx.org/galicia-ocupa-el-tercer-puesto-de-espana-en-indice-de-mortalidad-por-alzheimer/
GBD 2016 Dementia Collaborators. Global, regional, and national burden of Alzheimer’s disease and other dementias, 1990–2016: a systematic analysis for the Global Burden of Disease Study 2016. Lancet Neurol. 2019; 18(1):88-106.
Alves LCS, Monteiro DQ, Bento SR, Hayashi VD, Pelegrini LNC, Vale FAC. Burnout syndrome in informal caregivers of older adults with dementia: A systematic review. Dement Neuropsychol. 2019; 13(4):415-421.
Lüdecke D, Bien B, McKee K, Krevers B, Mestheneos E, Di Rosa M, et al. For better or worse: Factors predicting outcomes of family care of older people over a one-year period. A six-country European study. PLoS ONE. 2018; 13(4):e0195294.
Rodríguez-González AM, Rodríguez-Míguez E. A meta-analysis of the association between caregiver burden and the dependent’s illness. J Women Aging. 2020; 32(2):220-235.
Del-Pino-Casado R, Rodríguez Cardosa M, López-Martínez C, Orgeta V. The association between subjective caregiver burden and depressive symptoms in carers of older relatives: A systematic review and meta-analysis. PLoS ONE. 2019; 14(5):e0217648.
Schumann C, Alexopoulos P, Perneczky R. Determinants of self and carer rated quality of life and caregiver burden in Alzheimer disease. Int J Geriatr Psychiatry. 2019; 34:1378–85.
Michalowskya B, Thyrian JR, Eichlera T, Hertela J, Wucherera D, Flessab S, et al. Economic Analysis of Formal Care, Informal Care, and Productivity Losses in Primary Care Patients who Screened Positive for Dementia in Germany. Journal of Alzheimer’s Disease. 2016; 50:47–59.
Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia. Ley 39/2006, de 14 de diciembre. Boletín Oficial del Estado, nº 299, de 15 de diciembre de 2006.
Garzón Maldonado FJ, Gutiérrez Bedmar M, García Casares N, Pérez Errázquin F, Gallardo Tur A, Martínez Valle Torres MD. Calidad de vida relacionada con la salud en cuidadores de pacientes con enfermedad de Alzheimer. Neurología. 2017; 32(8):508-515.
Fuentelsaz Gallego C, Roca Roger M, Úbeda Bonet I, García Viñets L, Pont Ribas A, López Pisa R, et al. Validation of a questionnaire to evaluate the quality of life of non-professional caregivers of dependent persons. J Adv Nurs. 2001; 33(4):548-54.
Blanco V, Guidande MA, Sánchez MT, Otero P, López L, Vázquez FL. Síndrome de carga del cuidador y factores asociados en cuidadores familiares gallegos. Rev Esp Geriatr Gerontol. 2019; 54(1):19–26.
Delgado Parada E, Suárez Álvarez O, de Dios del Valle R, Valdespino Páez I, Sousa Ávila Y, Braña Fernández G. Características y factores relacionados con sobrecarga en una muestra de cuidadores principales de pacientes ancianos con demencia. Semergen. 2014; 40(2):57-64.
Hajek A, König H-H. Informal caregiving and personality: Results of a population-based longitudinal study in Germany. PLoS ONE. 2018; 13(9):e0203586.
Bleijlevens MH C, Stolt M, Stephan A, Zabalegui A, Saks K, Sutcliffe C, et al. Changes in caregiver burden and health-related quality of life of informal caregivers of older people with Dementia: Evidence from the European Right Time Place Care prospective cohort study. J Adv Nurs. 2015; 71(6):1378-91.
Bonacasa MD, Rosa E, Camps C, Martínez-Rubio D. A translational approach to design effective intervention tools for informal caregivers of dependent cancer patients. Public Health. 2019; 168:50-58.
Velasco Ramírez JF, Grijalva MG, González Pedraza Avilés A. Repercusiones del cuidar en las necesidades básicas del cuidador primario de pacientes crónicos y terminales. Med Paliat. 2015; 22(4):146-51.
Artaza Artabe I, Ramos Cordero P. Estudio de investigación sociosanitaria sobre cuidadores de personas mayores dependientes. CuidadorES. Madrid: Sociedad Española de Geriatría y Gerontología; 2016.
##submission.downloads##
Publicada
##submission.howToCite##
Número
Sección
##submission.license##
##submission.copyrightStatement##
##submission.license.cc.by-nc-nd4.footer##Ao publicar na revista Enfermeir@s, o autor cede todos os dereitos de explotación do seu artigo ao Ilustre Colexio Oficial de Enfermería de Lugo, que, coas condicións e limitacións dispostas pola lexislación en materia de propiedade intelectual, é o titular do copyright.
Agás indicación contraria, todos os contidos distribúense baixo unha licenza internacional Creative Commons BY-NC-ND 4.0. Calquera forma de reprodución, distribución, comunicación pública ou transformación desta obra non incluída na licenza Creative Commons BY-NC-ND 4.0 só poderá ser realizada coa autorización expresa dos titulares, agás excepción prevista pola lei. Pode acceder ao texto completo da licenza neste enlace: https://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/4.0/deed.gl.
POLÍTICA DE PRIVACIDADE
Dereito de información
Para os efectos do disposto no Regulamento (UE) 2016/679 do 27 de abril de 2016 (RGPD), relativo á protección das persoas físicas no que respecta ao tratamento de datos persoais e á libre circulación destes datos, e na Lei Orgánica 3/2018 do 5 de decembro, de protección de datos de carácter persoal e garantía dos dereitos dixitais (LOPDGDD), infórmase ao usuario da existencia dun tratamento automatizado de datos de carácter persoal creado polo COLEXIO OFICIAL DE ENFERMERÍA DE LUGO e baixo a súa responsabilidade cos datos persoais que nos puidese facilitar durante a navegación polo noso sitio web, xa sexa no momento do seu rexistro ou cando remita unha mensaxe de correo electrónico.
Responsable do tratamento:
- Denominación social: Colexio Oficial de Enfermería de Lugo
- CIF: Q2766003D
- Enderezo social: Avenida da Coruña 104 Entresollado B, 27003 - Lugo (Lugo)
- Teléfono: 982242450
- Correo electrónico para comunicacións: colexio@enfermerialugo.org
- Datos de contacto do Delegado de Protección de Datos:
- Teléfono: 984283532
- Correo electrónico: delegadoprotecciondatos@prodasva.org
Finalidade do tratamento:
A finalidade do tratamento dos seus datos será a descrita en cada un dos formularios establecidos na páxina web nos que vostede nos facilite os seus datos.
Lexitimación:
Artigo 6.1.a) do RGPD. O interesado deu o seu consentimento para o tratamento dos seus datos persoais para un ou varios fins específicos.
Conservación e tratamento dos datos:
Os seus datos serán conservados durante o tempo necesario para atender a súa solicitude, sempre que non nos indique o contrario exercendo o seu dereito de supresión, ou durante o tempo necesario para cumprir coas obrigas legais e atender as posibles responsabilidades que puidesen derivar do cumprimento da finalidade para a que os datos foron recadados.
En caso de ser necesario, o Colexio Oficial de Enfermería de Lugo cancelará ou rectificará os datos cando resulten inexactos, incompletos ou deixen de ser necesarios para a súa finalidade, de conformidade co previsto na lexislación vixente en materia de protección de datos de carácter persoal.
Mentres non nos comunique o contrario, entenderemos que os seus datos non foron modificados, que vostede se compromete a notificarnos calquera variación e que temos o consentimento para utilizalos coa fin de fidelizar a relación entre as partes.
Os datos facilitados non serán cedidos a terceiros salvo nos casos en que exista unha obriga legal.
O Colexio Oficial de Enfermería de Lugo non elaborará ningún tipo de “perfil” en base á información facilitada. Non se tomarán decisións automatizadas en base a perfís.
De acordo co que establece a Lei 34/2002, de Servizos da Sociedade da Información e do Comercio Electrónico no seu artigo 21, solicitarase o seu consentimento para poder realizar comunicacións publicitarias que se consideren de interese, por correo electrónico ou por calquera outro medio de comunicación electrónica equivalente.
Vostede ten dereito a opoñerse e/ou retirar o consentimento ao tratamento dos datos indicados anteriormente, en calquera momento, sen que iso afecte á licitude do tratamento baseado no consentimento previo á súa retirada, mediante notificación ao responsable do tratamento nas direccións indicadas.
Medidas técnicas e organizativas
O Colexio Oficial de Enfermería de Lugo adopta medidas técnicas, controis e procedementos de carácter físico, organizativo e tecnolóxico, razoablemente fiables e efectivos, orientados a preservar a integridade e a seguridade dos seus datos e garantir a súa privacidade. Non obstante, non asume ningunha responsabilidade polos danos e prexuízos derivados de alteracións que terceiros poidan causar nos sistemas informáticos, documentos electrónicos ou ficheiros do usuario.
Ademais, todo o persoal con acceso aos datos persoais foi formado e ten coñecemento das súas obrigas con relación aos tratamentos de datos persoais.
Nos contratos que subscribimos cos nosos provedores incluímos cláusulas nas que se lles esixe manter o deber de segredo respecto aos datos de carácter persoal aos que tiveron acceso en virtude do encargo realizado, así como implantar as medidas de seguridade técnicas e organizativas necesarias para garantir a confidencialidade, integridade, dispoñibilidade e resiliencia permanentes dos sistemas e servizos de tratamento dos datos persoais.
Todas estas medidas de seguridade son revisadas de forma periódica para garantir a súa adecuación e efectividade.
Non obstante, a seguridade absoluta non se pode garantir e non existe ningún sistema de seguridade que sexa impenetrable. No caso de que calquera información obxecto de tratamento e baixo o noso control se vise comprometida como consecuencia dunha brecha de seguridade, tomaremos as medidas adecuadas para investigar o incidente, notificalo á Autoridade de Control e, de ser o caso, aos usuarios que se puidesen ver afectados para que tomen as medidas oportunas.
Dereitos
O usuario poderá exercer os dereitos de acceso, rectificación, supresión, oposición, limitación do tratamento, portabilidade de datos e a non ser obxecto de decisións individualizadas automatizadas, en relación cos datos obxecto do tratamento, ante o responsable do tratamento na dirección anteriormente mencionada ou por correo electrónico a colexio@enfermerialugo.org, achegando copia do seu DNI ou documento equivalente, ou directamente ante o delegado de protección de datos.
No caso de que non obtivese satisfacción no exercicio dos seus dereitos, poderá presentar unha reclamación ante a Autoridade de Control en materia de Protección de Datos competente, sendo esta a Axencia Española de Protección de Datos, cuxos datos de contacto están accesibles en https://sedeagpd.gob.es/sede-electronica-web/vistas/formNuevaReclamacion/reclamacion.jsf.
BY-NC-ND 4.0