Explorando a calidade de vida profesional en coidados paliativos pediátricos: deseño e desenvolvemento dun proxecto de investigación.
Palabras clave:
Coidados Paliativos, Saúde do Profesional, Fatiga por Compasión, Síndrome de Brunout, Estrés Psicolóxico, Enquisas e Cuestionarios, Persoal, SatisfaciónResumo
Introdución: O traballo en coidados paliativos pediátricos expón aos profesionais a unha elevada carga emocional, o que pode afectar a súa calidade de vida profesional. Selecciónase a enquisa ProQOL IV para obter información sobre esta.
Obxectivo: Avaliar a calidade de vida profesional en equipas de coidados paliativos pediátricos en Cataluña, identificando a relación entre as dimensións do ProQOL e variables sociodemográficas como o tempo traballado e a profesión dos participantes.
Metodoloxía: Estudo observacional, transversal e descriptivo-analítico. Aplicarase a escala ProQOL IV a través dunha enquisa dixital aos traballadores de equipas de coidados paliativos pediátricos na rede XAPPI (Red de Atención Paliativa Pediátrica Integral de Cataluña). Recolleranse variables sociodemográficas e laborais. A análise incluirá estatística descriptiva, probas bivariantes (Chi-cuadrado para variables categóricas, t de Student ou U de Mann-Whitney para variables continuas) e probas de correlación.
##plugins.generic.usageStats.downloads##
##submission.citations##
Moreira-Dias PL, Franco LF, Bonelli MA, Ferreira EAL, Wernet M. Searching for human connection to transcend symbolisms in pediatric palliative care. Rev Bras Enferm. 2023;76(3): e20220476.Disponible en: https://doi.org/10.1590/0034-7167-2022-0476 2Campos i Arnal A, Galiana L, Sánchez-Ruiz J, Sansó N. Cross-sectional study of the professional quality of life of palliative care professionals during the COVID-19 pandemic. Healthcare (Basel). 2024;12(4): e1234. DOI: 10.3390/healthcare12010004
Real A, Cerqueira M, Sousa T. Vivências dos enfermeiros no cuidar a criança em fim de vida e a família: estudo descritivo-exploratório. Onco.News. 2017;10(jul-dez):24–35. Disponible en: https://onco.news/index.php/journal/article/view/85
Paixão S, Aparício G, Duarte J, Maia L. Cuidados paliativos pediátricos: necessidades formativas e estratégias de coping dos profissionais de saúde. Rev Port Enferm Saúde Ment. 2019;(Spe7):36–44. DOI:10.19131/rpesm.0247
Cross LA. Compassion fatigue in palliative care nursing: A concept analysis. J Hosp Palliat Nurs. 2018;20(1):21-28. doi:10.1097/NJH.0000000000000419. Disponible en: https://journals.lww.com/jhpn/Fulltext/2018/02000/Compassion_Fatigue_in_Palliative_Care_Nursing__A.5.aspx
Cho EJ, Cho HH. Factors influencing compassion fatigue among nurses in palliative care and hospice units: A cross-sectional study. J Hosp Palliat Nurs. 2021;23(4):320-328. doi:10.1097/NJH.0000000000000745. Disponible en: https://journals.lww.com/jhpn/Fulltext/2021/08000/Factors_Influencing_Compassion_Fatigue_Among.8.aspx
Baqeas MH, Davis J, Copnell B. Compassion fatigue and compassion satisfaction among palliative care health providers: a scoping review. BMC Palliat Care. 2021;20(1):88. Disponible en: https://doi.org/10.1186/s12904-021-00784-5
Lluch-Sanz C, Galiana L, Tomás JM, Oliver A, Vidal-Blanco G, Sansó N. Using latent profile analysis to understand palliative care professionals’ quality of life during the COVID-19 pandemic. Curr Psychol. 2023; 42:28971–28983. DOI: 10.1007/s12144-022-03958-3
Galiana L, Arena F, Oliver A, Sansó N, Benito E. Compassion satisfaction, compassion fatigue, and burnout in Spain and Brazil: ProQOL validation and cross-cultural diagnosis. J Pain Symptom Manage. 2017;53(3):598-604. doi: 10.1016/j.jpainsymman.2016.09.014. Disponible en: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/28062348/
Alzailai N, Barriball L, Xyrichis A. Burnout and job satisfaction among critical care nurses in Saudi Arabia and their contributing factors: A scoping review. Nurs Open. 2021;8(6):2331-2344. Disponible en: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33760366/
Gerber AK, Feuz U, Zimmermann K, Mitterer S, Simon M, von der Weid N, et al. Work-related quality of life in professionals involved in pediatric palliative care: a repeated cross-sectional comparative effectiveness study. Palliat Care Soc Pract. 2024; 18:1–19. doi:10.1177/26323524241247857. Disponible en: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/38737405/
Chachula KM. Professional Quality of Life Factors and Relationships in Nursing and Psychiatric Nursing Students: An Exploratory Study. SAGE Open Nurs. 2021; 7:1-13. doi:10.1177/2377960821994394. Disponible en: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33912669/
Sansó N, Galiana L, Oliver A, Pascual A, Sinclair S, Benito E. La vida interior de los profesionales de cuidados paliativos. 2020;28(6):2815-2824. Disponible en: https://doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2015.02.013
Pérez-Belmonte S, Galiana L, Fernández I, Vidal-Blanco G, Sansó N. The Personal Wellbeing Index in Spanish Palliative Care Professionals: A Cross-Sectional Study of Wellbeing. Front Psychol. 2021; 12:672792. doi:10.3389/fpsyg.2021.672792. Disponible en: https://www.frontiersin.org/articles/10.3389/fpsyg.2021.672792/full
Galiana L, Oliver A, De Simone G, Linzitto JP, Benito E, Sansó N. A brief measure for the assessment of competence in coping with death: The Coping With Death Scale Short Version. J Pain Symptom Manage.2019;57(2):209-215. DOI: 10.1016/j.jpainsymman.2018.11.003.Disponible en: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/30447381/
Verri ER, Bitencourt NAS, Oliveira JAS, dos Santos Júnior R, Marques HS, Porto MA, et al. Nursing professionals: understanding about pediatric palliative care. J Nurs UFPE online. 2019;13(1):126–136. https://doi.org/10.1590/1983-1447.2021.20200350
Schneider AS, Ludwig MCF, Neis M, Ferreira AM, Issi HB. Percepções e vivências da equipe de enfermagem frente ao paciente pediátrico em cuidados paliativos. Cienc Cuid Saude. 2020;19: e41789. doi:10.4025/cienccuidsaude. v19i0.41789. Disponible en: https://periodicos.uem.br/ojs/index.php/CiencCuidSaude/article/view/41789
Galiana, L., Oliver, A., Arena, F. et al. Desarrollo y validación de la Escala Breve de Calidad de Vida Profesional basada en las versiones IV y V de la Escala de Calidad de Vida Profesional. Health Qual Life Outcomes 18, 364 (2020). https://doi.org/10.1186/s12955-020-01618-3
Souza TCF, Correa Júnior AJS, Santana ME, Carvalho JN. Pediatric palliative care: analysis of nursing studies. J Nurs UFPE online. 2018;12(5):1409–1421. https://doi.org/10.1590/1983-803420233293ES
Buck ECS, Oliveira ELN, Dias TCC, Coutinho Silva MFO, Figueiredo de Sá França JR. Chronic disease and pediatric palliative care: nurses’ knowledge and practice in light of human care. Rev Fun Care Online. 2020; 12:682–688Disponible en: https://doi.org/10.9789/2175-5361.rpcfo.v12.9489
Ministerio de Sanidad. Estrategia de Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud. [citado el 11 de febrero de 2025]. Disponible en: https://www.sanidad.gob.es/areas/calidadAsistencial/estrategias/cuidadosPaliativos/docs/Borrador_DEFINITIVO_Informe_CPP._Pendiente_de_NIPO.pdf
Pourhoseingholi MA, Vahedi M, Rahimzadeh M. Sample size calculation in medical studies. Gastroenterol Hepatol Bed Bench. 2013;6(1):14–17. Disponible en: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4017493/
Wang J, Su M, Chang W, Hu Y, Ma Y, Tang P, et al. Factors associated with compassion fatigue and compassion satisfaction in obstetrics and gynaecology nurses: A cross-sectional study. Nurs Open [Internet]. 2023;10(8):5509–20. Disponible en: http://dx.doi.org/10.1002/nop2.1790
##submission.downloads##
Publicada
##submission.howToCite##
Número
Sección
##submission.license##
##submission.copyrightStatement##
##submission.license.cc.by-nc-nd4.footer##Ao publicar na revista Enfermeir@s, o autor cede todos os dereitos de explotación do seu artigo ao Ilustre Colexio Oficial de Enfermería de Lugo, que, coas condicións e limitacións dispostas pola lexislación en materia de propiedade intelectual, é o titular do copyright.
Agás indicación contraria, todos os contidos distribúense baixo unha licenza internacional Creative Commons BY-NC-ND 4.0. Calquera forma de reprodución, distribución, comunicación pública ou transformación desta obra non incluída na licenza Creative Commons BY-NC-ND 4.0 só poderá ser realizada coa autorización expresa dos titulares, agás excepción prevista pola lei. Pode acceder ao texto completo da licenza neste enlace: https://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/4.0/deed.gl.
POLÍTICA DE PRIVACIDADE
Dereito de información
Para os efectos do disposto no Regulamento (UE) 2016/679 do 27 de abril de 2016 (RGPD), relativo á protección das persoas físicas no que respecta ao tratamento de datos persoais e á libre circulación destes datos, e na Lei Orgánica 3/2018 do 5 de decembro, de protección de datos de carácter persoal e garantía dos dereitos dixitais (LOPDGDD), infórmase ao usuario da existencia dun tratamento automatizado de datos de carácter persoal creado polo COLEXIO OFICIAL DE ENFERMERÍA DE LUGO e baixo a súa responsabilidade cos datos persoais que nos puidese facilitar durante a navegación polo noso sitio web, xa sexa no momento do seu rexistro ou cando remita unha mensaxe de correo electrónico.
Responsable do tratamento:
- Denominación social: Colexio Oficial de Enfermería de Lugo
- CIF: Q2766003D
- Enderezo social: Avenida da Coruña 104 Entresollado B, 27003 - Lugo (Lugo)
- Teléfono: 982242450
- Correo electrónico para comunicacións: colexio@enfermerialugo.org
- Datos de contacto do Delegado de Protección de Datos:
- Teléfono: 984283532
- Correo electrónico: delegadoprotecciondatos@prodasva.org
Finalidade do tratamento:
A finalidade do tratamento dos seus datos será a descrita en cada un dos formularios establecidos na páxina web nos que vostede nos facilite os seus datos.
Lexitimación:
Artigo 6.1.a) do RGPD. O interesado deu o seu consentimento para o tratamento dos seus datos persoais para un ou varios fins específicos.
Conservación e tratamento dos datos:
Os seus datos serán conservados durante o tempo necesario para atender a súa solicitude, sempre que non nos indique o contrario exercendo o seu dereito de supresión, ou durante o tempo necesario para cumprir coas obrigas legais e atender as posibles responsabilidades que puidesen derivar do cumprimento da finalidade para a que os datos foron recadados.
En caso de ser necesario, o Colexio Oficial de Enfermería de Lugo cancelará ou rectificará os datos cando resulten inexactos, incompletos ou deixen de ser necesarios para a súa finalidade, de conformidade co previsto na lexislación vixente en materia de protección de datos de carácter persoal.
Mentres non nos comunique o contrario, entenderemos que os seus datos non foron modificados, que vostede se compromete a notificarnos calquera variación e que temos o consentimento para utilizalos coa fin de fidelizar a relación entre as partes.
Os datos facilitados non serán cedidos a terceiros salvo nos casos en que exista unha obriga legal.
O Colexio Oficial de Enfermería de Lugo non elaborará ningún tipo de “perfil” en base á información facilitada. Non se tomarán decisións automatizadas en base a perfís.
De acordo co que establece a Lei 34/2002, de Servizos da Sociedade da Información e do Comercio Electrónico no seu artigo 21, solicitarase o seu consentimento para poder realizar comunicacións publicitarias que se consideren de interese, por correo electrónico ou por calquera outro medio de comunicación electrónica equivalente.
Vostede ten dereito a opoñerse e/ou retirar o consentimento ao tratamento dos datos indicados anteriormente, en calquera momento, sen que iso afecte á licitude do tratamento baseado no consentimento previo á súa retirada, mediante notificación ao responsable do tratamento nas direccións indicadas.
Medidas técnicas e organizativas
O Colexio Oficial de Enfermería de Lugo adopta medidas técnicas, controis e procedementos de carácter físico, organizativo e tecnolóxico, razoablemente fiables e efectivos, orientados a preservar a integridade e a seguridade dos seus datos e garantir a súa privacidade. Non obstante, non asume ningunha responsabilidade polos danos e prexuízos derivados de alteracións que terceiros poidan causar nos sistemas informáticos, documentos electrónicos ou ficheiros do usuario.
Ademais, todo o persoal con acceso aos datos persoais foi formado e ten coñecemento das súas obrigas con relación aos tratamentos de datos persoais.
Nos contratos que subscribimos cos nosos provedores incluímos cláusulas nas que se lles esixe manter o deber de segredo respecto aos datos de carácter persoal aos que tiveron acceso en virtude do encargo realizado, así como implantar as medidas de seguridade técnicas e organizativas necesarias para garantir a confidencialidade, integridade, dispoñibilidade e resiliencia permanentes dos sistemas e servizos de tratamento dos datos persoais.
Todas estas medidas de seguridade son revisadas de forma periódica para garantir a súa adecuación e efectividade.
Non obstante, a seguridade absoluta non se pode garantir e non existe ningún sistema de seguridade que sexa impenetrable. No caso de que calquera información obxecto de tratamento e baixo o noso control se vise comprometida como consecuencia dunha brecha de seguridade, tomaremos as medidas adecuadas para investigar o incidente, notificalo á Autoridade de Control e, de ser o caso, aos usuarios que se puidesen ver afectados para que tomen as medidas oportunas.
Dereitos
O usuario poderá exercer os dereitos de acceso, rectificación, supresión, oposición, limitación do tratamento, portabilidade de datos e a non ser obxecto de decisións individualizadas automatizadas, en relación cos datos obxecto do tratamento, ante o responsable do tratamento na dirección anteriormente mencionada ou por correo electrónico a colexio@enfermerialugo.org, achegando copia do seu DNI ou documento equivalente, ou directamente ante o delegado de protección de datos.
No caso de que non obtivese satisfacción no exercicio dos seus dereitos, poderá presentar unha reclamación ante a Autoridade de Control en materia de Protección de Datos competente, sendo esta a Axencia Española de Protección de Datos, cuxos datos de contacto están accesibles en https://sedeagpd.gob.es/sede-electronica-web/vistas/formNuevaReclamacion/reclamacion.jsf.
BY-NC-ND 4.0