Explorando la calidad de vida profesional en cuidados paliativos pediátricos: diseño y desarrollo de un proyecto de investigación.
Palabras clave:
Cuidados Paliativos, Salud del Profesional, Fatiga por Compasión, Síndrome de Burnout, Estrés Psicológico, Encuestas y Cuestionario, Personal, SatisfacciónResumen
Introducción: El trabajo en cuidados paliativos pediátricos expone a los profesionales a una elevada carga emocional, lo que puede afectar su calidad de vida profesional. Se selecciona la encuesta ProQOL IV para obtener información acerca de ésta.
Objetivo: Evaluar la calidad de vida profesional en equipos de cuidados paliativos pediátricos en Cataluña, identificando la relación entre las dimensiones del ProQOL y variables sociodemográficas como el tiempo trabajado y la profesión de los participantes.
Metodología: Estudio observacional, transversal y descriptivo-analítico. Se aplicará la escala ProQOL IV a través de una encuesta digital a los trabajadores de equipos de cuidados paliativos pediátricos en la red XAPPI (Red de Atención Paliativa Pediátrica Integral de Cataluña). Se recogerán variables sociodemográficas y laborales. El análisis incluirá estadística descriptiva, pruebas bivariantes (Chi-cuadrado para variables categóricas, t de Student o U de Mann-Whitney para variables continuas) y pruebas de correlación.
Descargas
Citas
Moreira-Dias PL, Franco LF, Bonelli MA, Ferreira EAL, Wernet M. Searching for human connection to transcend symbolisms in pediatric palliative care. Rev Bras Enferm. 2023;76(3): e20220476.Disponible en: https://doi.org/10.1590/0034-7167-2022-0476 2Campos i Arnal A, Galiana L, Sánchez-Ruiz J, Sansó N. Cross-sectional study of the professional quality of life of palliative care professionals during the COVID-19 pandemic. Healthcare (Basel). 2024;12(4): e1234. DOI: 10.3390/healthcare12010004
Real A, Cerqueira M, Sousa T. Vivências dos enfermeiros no cuidar a criança em fim de vida e a família: estudo descritivo-exploratório. Onco.News. 2017;10(jul-dez):24–35. Disponible en: https://onco.news/index.php/journal/article/view/85
Paixão S, Aparício G, Duarte J, Maia L. Cuidados paliativos pediátricos: necessidades formativas e estratégias de coping dos profissionais de saúde. Rev Port Enferm Saúde Ment. 2019;(Spe7):36–44. DOI:10.19131/rpesm.0247
Cross LA. Compassion fatigue in palliative care nursing: A concept analysis. J Hosp Palliat Nurs. 2018;20(1):21-28. doi:10.1097/NJH.0000000000000419. Disponible en: https://journals.lww.com/jhpn/Fulltext/2018/02000/Compassion_Fatigue_in_Palliative_Care_Nursing__A.5.aspx
Cho EJ, Cho HH. Factors influencing compassion fatigue among nurses in palliative care and hospice units: A cross-sectional study. J Hosp Palliat Nurs. 2021;23(4):320-328. doi:10.1097/NJH.0000000000000745. Disponible en: https://journals.lww.com/jhpn/Fulltext/2021/08000/Factors_Influencing_Compassion_Fatigue_Among.8.aspx
Baqeas MH, Davis J, Copnell B. Compassion fatigue and compassion satisfaction among palliative care health providers: a scoping review. BMC Palliat Care. 2021;20(1):88. Disponible en: https://doi.org/10.1186/s12904-021-00784-5
Lluch-Sanz C, Galiana L, Tomás JM, Oliver A, Vidal-Blanco G, Sansó N. Using latent profile analysis to understand palliative care professionals’ quality of life during the COVID-19 pandemic. Curr Psychol. 2023; 42:28971–28983. DOI: 10.1007/s12144-022-03958-3
Galiana L, Arena F, Oliver A, Sansó N, Benito E. Compassion satisfaction, compassion fatigue, and burnout in Spain and Brazil: ProQOL validation and cross-cultural diagnosis. J Pain Symptom Manage. 2017;53(3):598-604. doi: 10.1016/j.jpainsymman.2016.09.014. Disponible en: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/28062348/
Alzailai N, Barriball L, Xyrichis A. Burnout and job satisfaction among critical care nurses in Saudi Arabia and their contributing factors: A scoping review. Nurs Open. 2021;8(6):2331-2344. Disponible en: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33760366/
Gerber AK, Feuz U, Zimmermann K, Mitterer S, Simon M, von der Weid N, et al. Work-related quality of life in professionals involved in pediatric palliative care: a repeated cross-sectional comparative effectiveness study. Palliat Care Soc Pract. 2024; 18:1–19. doi:10.1177/26323524241247857. Disponible en: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/38737405/
Chachula KM. Professional Quality of Life Factors and Relationships in Nursing and Psychiatric Nursing Students: An Exploratory Study. SAGE Open Nurs. 2021; 7:1-13. doi:10.1177/2377960821994394. Disponible en: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33912669/
Sansó N, Galiana L, Oliver A, Pascual A, Sinclair S, Benito E. La vida interior de los profesionales de cuidados paliativos. 2020;28(6):2815-2824. Disponible en: https://doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2015.02.013
Pérez-Belmonte S, Galiana L, Fernández I, Vidal-Blanco G, Sansó N. The Personal Wellbeing Index in Spanish Palliative Care Professionals: A Cross-Sectional Study of Wellbeing. Front Psychol. 2021; 12:672792. doi:10.3389/fpsyg.2021.672792. Disponible en: https://www.frontiersin.org/articles/10.3389/fpsyg.2021.672792/full
Galiana L, Oliver A, De Simone G, Linzitto JP, Benito E, Sansó N. A brief measure for the assessment of competence in coping with death: The Coping With Death Scale Short Version. J Pain Symptom Manage.2019;57(2):209-215. DOI: 10.1016/j.jpainsymman.2018.11.003.Disponible en: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/30447381/
Verri ER, Bitencourt NAS, Oliveira JAS, dos Santos Júnior R, Marques HS, Porto MA, et al. Nursing professionals: understanding about pediatric palliative care. J Nurs UFPE online. 2019;13(1):126–136. https://doi.org/10.1590/1983-1447.2021.20200350
Schneider AS, Ludwig MCF, Neis M, Ferreira AM, Issi HB. Percepções e vivências da equipe de enfermagem frente ao paciente pediátrico em cuidados paliativos. Cienc Cuid Saude. 2020;19: e41789. doi:10.4025/cienccuidsaude. v19i0.41789. Disponible en: https://periodicos.uem.br/ojs/index.php/CiencCuidSaude/article/view/41789
Galiana, L., Oliver, A., Arena, F. et al. Desarrollo y validación de la Escala Breve de Calidad de Vida Profesional basada en las versiones IV y V de la Escala de Calidad de Vida Profesional. Health Qual Life Outcomes 18, 364 (2020). https://doi.org/10.1186/s12955-020-01618-3
Souza TCF, Correa Júnior AJS, Santana ME, Carvalho JN. Pediatric palliative care: analysis of nursing studies. J Nurs UFPE online. 2018;12(5):1409–1421. https://doi.org/10.1590/1983-803420233293ES
Buck ECS, Oliveira ELN, Dias TCC, Coutinho Silva MFO, Figueiredo de Sá França JR. Chronic disease and pediatric palliative care: nurses’ knowledge and practice in light of human care. Rev Fun Care Online. 2020; 12:682–688Disponible en: https://doi.org/10.9789/2175-5361.rpcfo.v12.9489
Ministerio de Sanidad. Estrategia de Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud. [citado el 11 de febrero de 2025]. Disponible en: https://www.sanidad.gob.es/areas/calidadAsistencial/estrategias/cuidadosPaliativos/docs/Borrador_DEFINITIVO_Informe_CPP._Pendiente_de_NIPO.pdf
Pourhoseingholi MA, Vahedi M, Rahimzadeh M. Sample size calculation in medical studies. Gastroenterol Hepatol Bed Bench. 2013;6(1):14–17. Disponible en: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4017493/
Wang J, Su M, Chang W, Hu Y, Ma Y, Tang P, et al. Factors associated with compassion fatigue and compassion satisfaction in obstetrics and gynaecology nurses: A cross-sectional study. Nurs Open [Internet]. 2023;10(8):5509–20. Disponible en: http://dx.doi.org/10.1002/nop2.1790
Descargas
Publicado
Cómo citar
Número
Sección
Licencia
Derechos de autor 2025 Revista Enfermeir@s
Esta obra está bajo una licencia internacional Creative Commons Atribución-NoComercial-SinDerivadas 4.0.
Al publicar en la revista Enfermeir@s, el autor cede todos los derechos de explotación de su artículo al Ilustre Colegio Oficial de Enfermería de Lugo, que, con las condiciones y limitaciones dispuestas por la legislación en materia de propiedad intelectual, es la titular del copyright.
Salvo indicación contraria, todos los contenidos se distribuyen bajo una licencia internacional Creative Commons BY-NC-ND 4.0. Cualquier forma de reproducción, distribución, comunicación pública o transformación de esta obra no incluida en la licencia Creative Commons BY-NC-ND 4.0 sólo puede ser realizada con la autorización expresa de los titulares, salvo excepción prevista por la ley. Puede acceder usted al texto completo de la licencia en este enlace: https://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/4.0/deed.gl
POLÍTICA DE PRIVACIDAD
Derecho de información
A los efectos de lo dispuesto en el Reglamento (UE) 2016/679 de 27 de abril de 2016 (GDPR), relativo a la protección de las personas físicas en lo que respecta al tratamiento de datos personales y a la libre circulación de estos datos y a la Ley Orgánica 3/2018 de 5 de diciembre, de protección de datos de carácter personal y garantía de los derechos digitales (LOPDGDD), se informa al usuario de la existencia de un tratamiento automatizado de datos de carácter personal creado por COLEGIO OFICIAL DE ENFERMERIA DE LUGO y bajo su responsabilidad con los datos personales que nos pudiera facilitar durante la navegación por nuestro Sitio Web ya bien sea en el momento de su registro o cuando remita un mensaje de correo electrónico.
Responsable de tratamiento:
- Denominación social: COLEGIO OFICIAL DE ENFERMERIA DE LUGO
- CIF: Q2766003D
- Domicilio social: AVENIDA DE LA CORUÑA 104 ENTRESUELO B, 27003 - LUGO (LUGO)
- Teléfono: 982242450
- Correo electrónico a efectos de comunicación: colexio@enfermerialugo.org
- Datos de contacto Delegado de Protección de Datos: Teléfono: 984283532 Correo electrónico: delegadoprotecciondatos@prodasva.org.
Finalidad del tratamiento:
Le indicamos que la finalidad del tratamiento de sus datos es la descrita en cada uno de los formularios establecidos en la página web en los que usted nos facilita sus datos.
Legitimación:
Artículo 6.1.a) del RGPD. El interesado dio su consentimiento para el tratamiento de sus datos personales para uno o varios fines específicos.
Conservación y tratamiento de los datos:
Sus datos serán conservados durante el tiempo necesario para atender su solicitud, siempre y cuando no nos indique lo contrario ejerciendo su derecho de supresión, o durante el tiempo necesario para cumplir con las obligaciones legales y atender las posibles responsabilidades que pudieran derivar del cumplimiento de la finalidad para la que los datos fueron recabados. En caso de ser necesario, COLEGIO OFICIAL DE ENFERMERIA DE LUGO cancelará o rectificará los datos cuando resulten inexactos, incompletos o hayan dejado de ser necesarios para su finalidad, de conformidad con lo previsto en la legislación vigente en materia de Protección de Datos de Carácter Personal.
Mientras no nos comunique lo contrario, entenderemos que sus datos no han sido modificados, que usted se compromete a notificarnos cualquier variación y que tenemos el consentimiento para utilizarlos a fin de poder fidelizar la relación entre las partes.
Los datos facilitados no serán cedidos a terceros salvo en los casos en que exista una obligación legal.
COLEGIO OFICIAL DE ENFERMERIA DE LUGO no elaborará ningún tipo de “perfil”, en base a la información facilitada. No se tomarán decisiones automatizadas en base a perfiles.
De acuerdo con lo que establece la Ley 34/2002, de Servicios de la Sociedad de la Información y el Comercio Electrónico en su artículo 21, solicitaremos su consentimiento para poder realizar comunicaciones publicitarias que consideremos puedan ser de su interés, por correo electrónico o por cualquier otro medio de comunicación electrónica equivalente.
Usted tiene derecho a oponerse y/o retirar el consentimiento al tratamiento de los datos indicados anteriormente, en su caso, y en cualquier momento, sin que ello afecte a la licitud del tratamiento basado en el consentimiento previo a su retirada, mediante notificación al responsable del tratamiento en la/s dirección/es indicada/s.
Medidas técnicas y organizativas
COLEGIO OFICIAL DE ENFERMERIA DE LUGO adopta las medidas técnicas, controles y procedimientos de carácter físico, organizativo y tecnológico, razonablemente fiables y efectivos, orientados a preservar la integridad y la seguridad de sus datos y garantizar su privacidad. No obstante, no asume ninguna responsabilidad por los daños y perjuicios derivados de alteraciones que terceros puedan causar en los sistemas informáticos, documentos electrónicos o ficheros del usuario.
Además, todo el personal con acceso a los datos personales ha sido formado y tiene conocimiento de sus obligaciones con relación a los tratamientos de datos personales.
En el caso de los contratos que suscribimos con nuestros proveedores incluimos cláusulas en las que se les exige mantener el deber de secreto respecto a los datos de carácter personal a los que hayan tenido acceso en virtud del encargo realizado, así como implantar las medidas de seguridad técnicas y organizativas necesarias para garantizar la confidencialidad, integridad, disponibilidad y resiliencia permanentes de los sistemas y servicios de tratamiento de los datos personales.
Todas estas medidas de seguridad son revisadas de forma periódica para garantizar su adecuación y efectividad.
Sin embargo, la seguridad absoluta no se puede garantizar y no existe ningún sistema de seguridad que sea impenetrable por lo que, en el caso de cualquier información objeto de tratamiento y bajo nuestro control se viese comprometida como consecuencia de una brecha de seguridad, tomaremos las medidas adecuadas para investigar el incidente, notificarlo a la Autoridad de Control y, en su caso, a aquellos usuarios que se hubieran podido ver afectados para que tomen las medidas adecuadas.
Derechos:
El usuario podrá ejercer los derechos de acceso, rectificación, supresión, oposición, limitación del tratamiento, portabilidad de datos y a no ser objeto de decisiones individualizadas automatizadas, en relación con los datos objeto del tratamiento, ante el responsable del tratamiento en la dirección anteriormente mencionada o por correo electrónico a colexio@enfermerialugo.org, adjuntando copia de su DNI o documento equivalente, o directamente ante el delegado de protección de datos. En caso de que no haya obtenido satisfacción en el ejercicio de sus derechos, podrá presentar una reclamación ante la Autoridad de Control en materia Protección de Datos competente, siendo ésta la Agencia Española de Protección de Datos, y cuyos datos de contacto están accesibles en https://sedeagpd.gob.es/sede-electronica-web/vistas/formNuevaReclamacion/reclamacion.jsf.
BY-NC-ND 4.0