El papel de enfermería en la enfermedad de jarabe de arce
Palabras clave:
Enfermedad de la orina con olor a jarabe de arce, enfermedades metabólicas, metabolismo, errores innatosResumen
Introducción: La enfermedad de jarabe de arce es una enfermedad rara que afecta a 1 de cada 150.000 nacidos vivos. A pesar de que esta enfermedad se puede presentar de diferentes maneras, la presentación clásica se suele dar en la etapa neonatal. Es por esto, que las pruebas metabólicas realizadas a recién nacidos tienen un importante papel en esta enfermedad. Realizarlas de manera correcta es básico para unos resultados reales. Dado que es la enfermería quien realiza este tipo de pruebas, parece relevante conocer
en profundidad la técnica correcta para su realización.
Otro pilar básico para el tratamiento de esta enfermedad es seguir una dieta individualizada y estricta. Enfermería, es un eslabón importante para encaminar a estos pacientes hacia su dieta ideal, a pesar de que siempre deben estar seguidos por un nutricionista.
Con esta revisión bibliográfi ca se pretende potenciar el camino de la investigación enfermera de esta enfermedad.
Objetivo principal: Con esta revisión bibliográfica se pretende dar visibilidad a esta enfermedad rara y definir el papel de la enfermería en ella.
Metodología: Se realizó una revisión bibliográfica en fuentes como Pubmed y Cinhal, se revisaron protocolos ofi ciales y páginas web de sitios oficiales.
Resultados principales: Resultados en pubmed con las siguientes palabras, usando el filtro free full text y acotando la búsqueda 2015-2023: maple syrup disease: 188 Resultados en pubmed con las siguientes palabras usando el filtro free full text y acotando la búsqueda 2015-2023: maple syrup disase and nurses: 0 Resultados en Cinhal con las siguientes palabras: metabolic screening and neonate, usando el fi ltro “free full text”: 6 De todos los artículos encontrados, únicamente se seleccionan tres, por su fecha de publicación y por su contenido.
Conclusión principal: La bibliografía existente pone de manifiesto la falta de enfoque enfermero en la investigación del manejo de la enfermedad de jarabe de arce.
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Citas
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